ブックレット「網膜色素変性症ってなに？」解説用テキストページ

判型：Ａ５判、本文２０ページ＋別丁４ページ、中綴じ

◆表１（別丁）
＜メインタイトル＞網膜色素変性症ってなに？
＜サブタイトル＞　眼の難病で苦しむ人たちと生きるためにできること

このパンフレットは、「網膜色素変性症」という眼の難病を抱える人たちの生活や、治療法研究の現状、この病気で苦しんでいる人をサポートする方法などを紹介しています。

医学監修：山本修一（千葉大学大学院医学研究院 眼科学 教授）
制作・発行：もうまく基金（特定非営利活動法人 網膜変性研究基金）

◆表２（別丁）
もくじ
　プロローグ……１
(1)網膜色素変性症とともに生きる人たち……２
(2)病気をなおすための努力……７
(3)病気を抱える人たちを支える活動……１２
(4)私たちにできること……１８

網膜色素変性症は、眼の中で光を感じる組織である「網膜」が少しずつ侵されていく進行性の病気で、網膜の働きをコントロールする遺伝子の異常から起こります。
日本では、人口10万人に対して18.7人の患者がいると推定されています。
代表的な例としては、夜になると何も見えない（夜盲）、見える範囲が狭くなっていく（視野狭窄）、視力の低下や色覚の異常などがあります。
症状が進むと、失明してしまうケースもあり、現在、まだ治療法が見つかっていない眼の難病です。
この病気を抱える人のなかには、自分がある日突然見えなくなってしまったら、という不安を抱えながら毎日を過ごしている人も少なくありません。

◆１ページ
チュンチュン（スズメの鳴き声）
女性「み……、見えない……」
女性「昨日までは、少しは見えていたのに」
女性「ついに、私も見えなくなってしまった」
女性「この先、美しい景色を見ることも……」「仕事に行くことも……」「夫や子どもの顔を見ることも……」「もう無理なんだわ」
女性「どうやって生きていけばいいの」「私に生きている意味はあるの？」「わぁ～」
女性「もう……死ぬしかないのかしら」
子ども「……さん」「お母さん」「お母さん！」
はっ（女性の動作）
がばっ（女性の動作）
女性「あぁ……」「夢だったのね……」
【この物語はフィクションです】

◆２ページ～６ページ
＜２ページ＞
（１）網膜色素変性症とともに生きる人たち
母「もうま、今日は目の不自由な友だちと一緒よ」
クレジット［坂本もうま］
もうま「うん」
母「お姉さんが歩くのを手伝ってね」
クレジット［松島あゆみ］
あゆみ「こんにちは」
あゆみ「もうま君、今日はよろしくね」
もうま「うん」「僕が案内してあげる」
ぐいっ（杖を引っ張る音）
もうま「こっちだよ」
母「もうま！」
あゆみ「あっ」
母「この白い杖は、歩くところがどうなっているかを確認する大事な道具なの」
母「引っ張ると、どこを歩けばいいのか分からなくなってしまうのよ」
あゆみ「いいのよ。案内してくれてありがとう」
あゆみ「こうやって寄り添うように歩いてもらえると安心ね」

＜３ページ＞
もうま「あっ、点字ブロックが途中で切れてる。これじゃ駅まで行けないよ」
もうま「お姉ちゃん、駅はあっちだよ」
母「もうま、「右」とか「左」とか、きちんと説明しないと分からない人もいるのよ」
ピッ（券売機のボタンを押す音）
あゆみ「点字がついているけど、じつは読めない人も多いのよ」
あゆみ「でも、何が書いてあるか、人の声で読んでくれるから助かるわ」
あゆみ「ほら買えたっ」
もうま「へぇー」
もうま「なんでサングラスをかけてるの？」
あゆみ「今日はお日さまの光がまぶしいからね」
もうま「なんていう病気なの？」
もうま「網膜色素変性症っていうの」
あゆみ「だんだん見えなくなっちゃうの。人によって見え方はさまざまなのよ」

＜４ページ＞
もうま「病気は治んないの？」
あゆみ「うん……今はまだ治し方が見つかっていないんだ」「けど、お医者さんたちは、がんばってくれているんだよ」
プシュー（電車のドアが開く音）
あゆみ「下りは、坂のように見えて、ちょっと恐いの」
母「ちょっとした段差でも、転んでしまうことがあるのよ」
コンサート会場（看板）
もうま「ピアノの音色がすてきだったね」
あゆみ「ピアノを弾いていたお姉さんも、目が見えないんだ」
母「病気に負けないでがんばっている人は、いっぱいいるのよ」
もうま「ねぇ、お姉ちゃん」
もうま「いつもはどんなことをしているの？」
あゆみ「今は仕事をしているけど、少しずつ見えにくくなってきたかなぁ」

＜５ページ＞
もうま「一人でたいへん？」
あゆみ「そうねぇ……」
あゆみ「テーブルの上のコップを倒したり……」（あっ）
あゆみ「落とした物を、床をはって探したり……」（どこかしら）
あゆみ「ホームから落ちそうになったり……」（危ない！）
あゆみ「壁にぶつかったり……」（ガンッ）
あゆみ「でも、もうま君もお母さんやお父さんや友だちに助けてもらうことがあるよね」
もうま「うん」
女性「すぐそこだから案内しますよ」
あゆみ「ありがとうございます」
女性「右はおそば、左は天ぷら」
あゆみ「ありがとう」
あゆみ「私も、できないことは力を貸してもらいながら、生活してるのよ」
あゆみ「これからも、お姉さんのこと、助けてね」
もうま「うん」
あゆみ「じゃあ、お姉さん、今度、勉強を教えてあげる」
もうま「わーい」
つづく

＜６ページ解説＞
（１）網膜色素変性症とともに生きる人たち
成長してから網膜色素変性症になると、目が見えにくくなったことで自信を失い、周囲に迷惑をかけることを恐れて外出できなくなったり、恥ずかしくて白杖を持って出歩くことをためらう人もいます。
光がまぶしく感じられるため、サングラス（遮光眼鏡）をつけて外出したり、暗い場所に入ったときや、急に明るいところに出ると、まったく見えなくなってしまうこともあります。
視野が狭くなると、すぐ近くにあるものに気づかなかったり、人にぶつかりやすくなります。
駅のホームから足を踏み外して落ちたり、わずか１センチの段差でもつまずいて転んでしまう場合も少なくありません。
また、病気が進むと、それまでの仕事を続けられなくなったり、新たな働き口を見つけるのが難しくなり、生活していくうえで、さまざまな困難が生まれます。
しかし、病気になっても、ＱＯＬ（生活の質）を高めるための道具や設備を活用し、周囲の理解を得ながら、自立していくための努力を続けていて、仕事や家事・育児でがんばっている人、音楽やスポーツやさまざまな分野で活躍している人はたくさんいます。

イメージイラスト１点
盲導犬を連れて歩く人

◆７ページ～１１ページ
＜７ページ＞
（２）病気をなおすための努力
○○病院（看板）
もうま「お姉ちゃん」
もうま「でっかい病院だね」
あゆみ「もうま君、来てくれてありがとう」
あゆみ「もうま君が病気のことを知りたいって聞いて、とってもうれしかったわ」
もうま「うーん、ほんとは、あゆみお姉ちゃんに会いたくて……」
あゆみ「ふふっ」
眼科学（表札）
あゆみ「さっ、ここよ」
あゆみ「川本先生、今日はお忙しいなか、ありがとうございます」
クレジット［眼科学 川本教授］
川本「いえいえ、歓迎ですよ」
もうま「坂本もうまです」「よろしくおねがいします」
川本「おー、元気だね」「よろしく」
キョロキョロ（もうまの動作）
もうま「先生、あれ何？」
川本「人間の眼を大きくしたものだよ」

＜８ページ＞
もうま「ぎょ」
川本「はははっ」「大丈夫。つくりものだよ。これくらい大きいと、眼のしくみが分かりやすいよね」
もうま「お姉ちゃんは、眼のどこが悪いの？」
川本「ここが眼の中だね」「このうしろのほうに薄い膜があるんだ。これが網膜」
川本「ここが、だんだんと雲がかかったみたいになって、見えにくくなっていくんだ」
もうま「へぇ～」
もうま「お姉ちゃんの眼は、そんなふうに見えないよ」
あゆみ「そうだね。分からないよね」
川本「これを見てごらん」
ぱらっ（本をめくる音）
川本「こんな絵があったとするよね」
川本「まわりの風景がこんなふうに、ぼんやりとしてきて、見えるところが狭くなってしまうんだ」
もうま「みんな、そうなっちゃうの？」
川本「人によって違うんだよ」
川本「雲みたいになるところが、かたよっていたり、真ん中が見えなく人もいるんだ」
もうま「ぜんぜん見えなくなっちゃうの？」
川本「そういう人もいるね」「少しずつ悪くなっていく人が多いんだけど、進み具合や、見え方は、さまざまなんだ」
もうま「……」

＜９ページ＞
もうま「このあいだお姉ちゃんは、まだ治し方が見つかっていないって言ってたけど」
川本「そうだね。今のところ、病気そのものを治す方法は、見つかっていないんだ」
川本「でもね、今、世界中で、お医者さんたちが研究しているところなんだよ」
川本「（１）病気の進行を遅らせるために、まだ見えているところの神経を守る方法」「これはアメリカでは、人間での試験がはじまっているんだよ」
川本「（２）お父さんやお母さん、祖先から受け継いできた「遺伝子」っていう情報を治してあげようという方法」
川本「（３）網膜の細胞を正しく働く細胞と取り替える方法」
川本「（４）光を感じるとても小さな器械を眼の中に埋め込む方法」
川本「いろいろな方法を研究しているんだ」
もうま「へぇ～」
川本「お医者さんや研究している人たちは、あゆみお姉さんたちのような病気になった人を助けようと、がんばっているんだよ」
川本「もうま君、分かったかな？」
もうま「うん」

＜１０ページ＞
もうま「先生、今日はありがとうございました」
川本「また、いつでも来てね」
もうま「お姉ちゃん」
あゆみ「なに？ もうま君」
もうま「……」
もうま「僕の顔、見える？」
あゆみ「うん」「こうやって近づくと見えるよ」
もうま「治し方が早く見つかるといいね」
つづく

＜１１ページに入る解説文＞
（２）病気をなおすための努力
網膜色素変性症の病状進行具合や症状の起こる順序は、人によって異なります。
特徴的な症状は、夜盲、視野狭窄、視力低下の３つですが、最初に視力が低下してから夜盲を自覚する人もいます。
この病気には、現在のところ根本的な治療法がありません。
治療法の開発に向けては、（１）網膜神経保護、（２）遺伝子治療、（３）網膜幹細胞移植、（４）人工網膜などの研究が全世界で盛んに行われています。
最近は、ES細胞やiＰＳ細胞を用いた再生網膜の移植手術を行う、網膜再生治療の研究が、国内外で活発に行われています。

イメージイラスト１点
顕微鏡を使って研究している医師の姿

◆１２ページ～１８ページ
＜１２ページ＞
（３）病気を抱える人たちを支える活動
もうまくフレンズ会場（看板）
もうま「あゆみお姉ちゃん！」
ビクッ（あゆみの動作）
母「もうま」「近くで、いきなり声をかけちゃダメよ」
母「それに、自分の名前を言わないと分からないでしょ」
あゆみ「いいえ、大丈夫よ」「ちょっと驚いたけど、すぐに、もうま君だって分かったわ」
キョロキョロ（もうまの動作）
もうま「おんなじ色のシャツを着た人がいっぱいだね」
あゆみ「うん、みんな、お姉さんの仲間なんだ」
もうま「へぇ～」「みんな病気なの？」
あゆみ「同じ病気の人もいるけれど、ボランティアの人たちもいっぱいいるのよ」

＜１３ページ＞
もうま「ぼらんてぃあ？」
あゆみ「そうよ。ほら、もうま君まわりを見て」
ボランティア「入り口は右になります」「こちらです」
あゆみ「病気の人たちが元気になるように、治す方法が一日も早く見つかるように、って、一緒にがんばってくれているのよ」
もうま「みんなで助けあってるんだね」
母「そうよ」
もうま「病気の人を助けるには、どんなことができるの？」
［パネル］
行動しやすいように
・一緒に歩いてあげる
・外を歩くときの手助け
・白杖を使ってもらう、使い方を教える
・便利な道具をつくる、教える　など
あゆみ「歩くのが恐くなって、家から出られなくなる人も多いのよ」
［パネル］
情報を得られるように
・本や書類の文字を読み上げてあげる
・言葉だけでパソコンの使い方を教える
・患者さんどうしが交流する場をつくる　など
もうま「いっぱいあるんだね」
もうま「そうか……」
あゆみ「なに？　もうま君」
もうま「ここまで来るのも、大変だもんね」
あゆみ「そうだね。いろんな人が助けてくれるから、みんな楽しく参加できるのよね」
もうま「僕にもできることがあるかな～」
あゆみ「もちろん」「いっぱいあるよ」

＜１４ページ＞
福祉機器展示会場（看板）
もうま「あっ、いろんな杖があるよ」
母「こんなに種類があるのねぇ」
長いもの、短いもの、折りたたみ式、ローラーの付いているもの
あゆみ「白杖は、私たちにとって目の代わりになるものだから、自分にあったものを選ばないとね」
もうま「大事なものだもんね」（最初にあったとき、白杖を引っ張ってしまったことを思い出す「もうま、杖を引っ張っちゃダメよ」）
あゆみ「でもね、お姉さん、はじめは杖を持つのが嫌だったの」
もうま「なんで？」
あゆみ「うーん」「目立つでしょ。それにまだ見えるのに、持つのが恥ずかしくって」
もうま「そうなんだぁ」
あゆみ「大人になってから眼が悪くなった人の中には、杖を持ちたがらない人も多いのよ」
もうま「でも、あぶないよ」
あゆみ「そうだね」
母「いろんな悩みを一人で抱えている人も多いのね」

＜１５ページ＞
網膜講演会（看板）
川本「このように、網膜は……」
もうま「川本先生、かっこよかったね」
あゆみ「もうま君には、ちょっと難しかったかな」
もうま「でも、写真なんかがあったから、よく分かったよ」
あゆみ「川本先生のほかにも、いろんな先生が話していたね」
もうま「先生たちはがんばってくれているんだね」
もうま「あれは何？」
あゆみ「募金箱ね。病気の治し方を見つけてくれてる先生方に差し上げたり、今日のようなイベントを開くために集めているの」
もうま「病気を治すには、お金がかかるんだね」
あゆみ「そう」「いっぱい必要なんだ」

＜１６ページ＞
［パネル］病気の治し方が早く見つかるための手助け
・治し方を見つけるためにかかるお金を集めて、お医者さんたちに使ってもらう
・病気のことを知らない人たちに呼びかけて、もっと多くの人に協力してもらう
・治し方を見つけるために患者さんたちに協力してもらう　など
母「一人ひとりが少しずつ出しあえば、いっぱい集めることができるね」
もうま「じゃあ、僕も！」
ボランティアの女性「ありがとう」
ふふんっ（もうまの動作）
あゆみ「もうま君、ありがとう」
あゆみ「もうま君、今日は来てくれてありがとう」
もうま「うん、とっても楽しかったよ」
あゆみ「病気のことを、少しでも多くの人に分かってもらえると、お姉さん、うれしいわ」
もうま「僕も、学校の友だちに教えるよ」
母「みんなで助けあっていかなきゃね」
つづく

＜１７ページに入る解説文＞
（３）病気を抱える人たちを支える活動
網膜色素変性症を抱える人たちのために、現在、多くのボランティア、支援者が活動を続けています。
また、生活するうえで便利な道具も販売されています。
しかし、見え方や困っていることは、患者によってさまざまです。
また、まわりの人も、病気の人自身も気づいていないことがたくさんあります。
手助けするうえで大切なことは、まず、「どうしたらいいか」「何をして欲しいか」を病気の人に聞くこと。同じ立場で接するという気持ちが、支援するうえでもっとも大切だといえます。
また、治療方法が見つかるのを待つだけでなく、日々、研究に励んでいる医師・研究者を積極的に支援することも大切です。
治療法の研究には大変大きなお金が必要ですが、患者やその家族は、少しでも役立ててもらおうと、お金を出しあったり、募金活動を行っています。
これからは、さらに多くの人に病気のことを知ってもらい、支援の輪を広げていく必要があります。

イメージイラスト１点
拡大読書器を見る人

◆１８ページ～２０ページ
＜１８ページ＞
（４）私たちにできること
もうま「お母さん」
母「なに？　もうま」
もうま「あゆみお姉ちゃん、今ごろ何やってるかな」
母「どうしたの、急に」
もうま「うん…」「大丈夫かなと思ってさ……」
母「そうかぁ……、もうまは、あゆみお姉さんのことが心配なんだ」
もうま「お母さん、僕、どんなことをしたらいいの？」
母「もうまは、どう思ってる？」
もうま「そうだなぁ」「いつも一緒にいたら、困ったときもすぐに助けてあげられるかな……」
もうま「お姉ちゃん、落としたよ」「お姉ちゃん、チケットを買ってあげるね」「お姉ちゃん、こっちだよ」
母「そうか～。一緒にいたら、助かるか……」

＜１９ページ＞
母「そしたらお姉さんは喜ぶと思う？」
もうま「えっ？」
母「このあいだ、あゆみお姉さんのおうちに行ったとき、どんな生活をしてた？」
・一人で、電車で通勤する様子
・電子レンジで料理をつくっている様子
・音声パソコンを操作している様子
もうま「お姉ちゃん、一人で、いろんなことをやってた……」
母「そうだね」
もうま「お姉ちゃんも、一人でがんばってるんだよ、って言ってた」
もうま「でも、一人じゃ生きていけないよ」
母「うーん」「もうまはどう？」
もうま「うーん」「お父さん、お母さんがいる。先生や、友だちも」
母「そう、みんな一人でがんばっているけど、自分だけで生きてるわけじゃないよね」
もうま「そうだね」
母「もうまが、助けてあげたいと思うのは、すばらしいことよ」「でも、『一人じゃ生きていけないから』って決めつけるのは、どうだろうね」
もうま「いっつも一緒にいたら、お姉ちゃん、困るよね」

＜２０ページ＞
母「『こうしたら助かるはず』と思っても、お姉さんにとっては必要でないこともあるよね」
もうま「そうだね」「今度、お姉ちゃんの家に行ったとき、聞いてみるよ」
母「また、あゆみお姉さんの家に遊びに行こうね」
もうま「うん」「お母さん」
母「なに？」
もうま「僕ね、大きくなったらお医者さんになるんだ」
母「お医者さん？」
もうま「うん」「お姉ちゃんの病気を治してあげたい！」
母「川本先生みたいになれるように、お母さんも応援するよ」
もうま「うん！」
母「よしっ」「じゃあ、まず、自分でできることは、やらないとね」
じゃーん
さんすう　しゅくだい帳　もうま（学校の宿題）
もうま「ぎょっ！」
母「がんばって」
もうま「はーい」
おわり

◆表３（別丁）
おわりに
網膜色素変性症は、今も治療方法が見つかっていない「眼の難病」です。
しかし、患者や研究者、支援する人たちは、必ず治ると信じ、一歩一歩、着実に前進しています。
特定非営利活動法人網膜変性研究基金（愛称：もうまく基金）は、2008年8月、日本網膜色素変性症協会（JRPS）を母体として設立され、現在、治療法の研究を支援する活動を続けています。
１日も早く治療法を確立するためには、多くの方の支援が必要です。
この冊子をご覧いただいて、もっと、網膜色素変性症のことを知りたい、この病気で苦しんでいる人たちを支援したい、など、ご興味をお持ちになったら、ぜひ、お気軽にお問い合わせください。

もうまく基金ホームページ
http://www.moumaku.jp/

医学監修　山本修一（千葉大学大学院医学研究院眼科学教授）
作画　平林いずみ
制作協力　株式会社信英堂
　　　　　ＳＴ情報研究所
印刷製本　株式会社三進社

発行・問い合わせ先
特定非営利活動法人 網膜変性研究基金（愛称：もうまく基金）
〒140-0013　東京都品川区南大井2-7-9　アミューズKビル4Ｆ（日本網膜色素変性症協会内）
TEL 03-6459-6663　FAX 03-6459-6665　　E-Mail　info@moumaku.jp

2009年12月発行
c Retina Degeneration Research Fund NPO 2009 Printed in Japan

裏表紙
もうまく基金のロゴ