ブックレット「網膜色素変性症ってなに？」
お一人でも多くの皆様に 網膜色素変性症 のことを知っていただくために… ブックレット「網膜色素変性症ってなに？」を発刊、配布を開始しました！
私たちもうまく基金が、いろいろな場で一般の皆様と接して、とても強く感じたことがあります。それは、小中学生からご高齢の皆様まで、ほとんどの一般の方々は網膜色素変性症をはじめとする網膜変性疾患をご存じないということです。
そこで私たちは、どなたにもわかりやすく網膜色素変性症をはじめとする網膜変性疾患を知っていただくことが、活動の目的を成就させる上で最も大事な入り口になるのではないか？と強く思ったのです。いろいろと検討を重ねた結果どなたにでもわかりやすいという観点から、患者を主人公としたストーリーマンガを中心としたブックレットを制作し、お一人でも多くの皆様に網膜色素変性症を知っていただこう！ということになりました。
症状が進行してしまった患者自身は、マンガやイラストといったビジュアルな表現を把握することは困難なケースが大半です。しかし、私たちは、あえて今回のブックレットの主要な表現をマンガやイラストを多用することで、多くの皆さんに網膜色素変性症という疾患や、患者の実態、そして社会や一般市民の皆様に伝えたいことをわかりやすくお伝えすることとしました。（なお、もちろんストーリーを文字情報でお伝えするテキストデータのページも準備し、以下のリンクから閲覧いただけます。）
～ ブックレット（A5版20ページ）の概要ご紹介 ～
＜メインタイトル＞
網膜色素変性症ってなに？
＜サブタイトル＞
眼の難病で苦しむ人たちと生きるためにできること
＜表紙記載概説＞
このパンフレットは、「網膜色素変性症」という眼の難病を抱える人たちの生活や、治療法研究の現状、この病気で苦しんでいる人をサポートする方法などを紹介しています。
医学監修：山本 修一（千葉大学大学院医学研究院 眼科学 教授）
制作・発行：もうまく基金（特定非営利活動法人 網膜変性研究基金）
〔もくじ〕
プロローグ ……………………………………1
(1)網膜色素変性症とともに生きる人たち……2
(2)病気をなおすための努力…………………7
(3)病気を抱える人たちを支える活動………12
(4)私たちにできること………………………18
〔おわりに〕
網膜色素変性症は、今も治療方法が見つかっていない「眼の難病」です。
しかし、患者や研究者、支援する人たちは、必ず治ると信じ、一歩一歩、着実に前進しています。
特定非営利活動法人網膜変性研究基金（愛称：もうまく基金）は、2008年8月、日本網膜色素変性症協会（JRPS）を母体として設立され、現在、治療法の研究を支援する活動を続けています。
1日も早く治療法を確立するためには、多くの方の支援が必要です。この冊子をご覧いただいて、もっと、網膜色素変性症のことを知りたい、この病気で苦しんでいる人たちを支援したい、など、ご興味をお持ちになったら、ぜひお気軽にお問い合わせください。
作画 平林いずみ
制作協力 株式会社信英堂
ＳＴ情報研究所
印刷製本 株式会社三進社
発行・問い合わせ先
特定非営利活動法人 網膜変性研究基金（愛称：もうまく基金）
2009年12月発行
Copyright Retina Degeneration Research Fund NPO 2009 Printed in
Japan
～このブックレットの製作にあたり、上記記載の皆様をはじめ多くの皆様にご尽力ご協力をいただきました。改めまして、この場をお借りして深く御礼を申し上げます。どうもありがとうございました！
┃ ブックレット「網膜色素変性症ってなに？」デジタルブック閲覧（Wisebook2） ┃
→このコンテンツは(株)アットイーズ http://www.atease.ne.jp/ にあります。別ウィンドウで開きます。
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