VOL.11 第5回網脈絡膜変性フォーラム開催報告
~~~ Catch up Our Dreams! ~~~
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《月刊》 もうまく基金ニュース Vol.11 //////// 2009年12月17日発行
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『もうまく基金ニュース』は、網膜色素変性症(RP)などの網膜変性疾患
の治療法の確立を目指して、治療法研究への支援を行う特定非営利活動法人
網膜変性研究基金の活動状況などを、広く社会、市民の皆様にお知らせする
メールマガジンです。多くの皆様のご愛読を心よりお願い申し上げます。
【留意事項】本メールマガジンを画面音声出力ソフト(スクリーンリーダー)
を用いて 音声 によってお聴きになっておられる方は、音声ソフト
の設定を「記号を読まない」設定にしていただきますと、画面上の
デザインに用いている連続した記号を読上げないようになります。
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てお聴き下さい。
━ 本号のもくじ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
│1│ 第5回網脈絡膜変性フォーラム開催報告
│2│ 啓発小冊子「網膜色素変性症ってなに?」が完成!
│3│ 幹細胞ハンドブック からだの再生を担う細胞たち 転載〔第8回〕
│4│ 2009年12月以降のもうまく基金の主な活動予定
│5│ もうまく基金の活動に関連した最新ニュース(Webから)
│6│ もうまく基金活動成果データ報告(2009年11月30日現在)
│7│ もうまく基金へのご寄付・賛助の輪を広げて下さい!
│8│ かつどう日誌(リレーコラム)
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┃│1│ 第5回網脈絡膜変性フォーラム開催報告
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/// 「治療法の確立」につながるであろう’新たな情報’も…
2009年11月1日(日)、千葉県浦安市の浦安市民プラザwave101にて、第5回
網脈絡膜変性フォーラムを開催いたしました。(主催は当基金のほか、日本
網膜色素変性症協会、第57回日本臨床視覚電気生理学会の計3団体)
国内の研究者による網膜色素変性症の専門研究会として発足したこのフォー
ラム。治療法研究に取り組む先生方の交流・意見交換の場として、また、開催
地の一般眼科医、マスコミへの広報を行ない網膜色素変性症への正しい理解、
運動をPRする場として、毎年開催されてきております。
当法人も主催団体に加わった今回は、帝京大学医学部 眼科学講座 教授の
溝田 淳(あつし)先生をオーガナイザーに、また講師として、順天堂大学大学
院 医学研究科 眼科学 准教授の藤巻 拓郎(ふじまき たくろう)先生、東京
大学 医科学研究所 基礎医科学大部門 再生基礎医科学寄付研究部門 教授の
渡辺すみ子先生をお迎えしました。
藤巻先生からは、遺伝子治療や遺伝子診断の現状、これからの可能性と課題
について、また渡辺先生からは、基礎研究、とくに血液学の立場から、視細胞
再生のための研究の現状や、これからの取り組みについて、お話しいただきま
した。
藤巻先生は、網膜色素変性症の治療研究については、日本国内でもっとも
歴史のある大学の一つである順天堂大学の第一線で活躍されている先生。また
渡辺先生は、文学部から工学部に進み、その後医学を志した異色の研究者。
若手の優秀な人材を積極的に招いているこのフォーラムならではの顔触れとな
りました。
講演後も、順天堂大学の村上 晶先生、宮崎大学の直井 信久先生など、当
法人の顧問となっていただいている著名な先生方をはじめ、さまざまな先生方
が質問に立ち、活発に意見を交わしてくださいました。
今回参加した先生からは、基礎研究の話など、将来的に、網膜色素変性症を
はじめ、網膜疾患治療に結びつくことを予感させる新しい情報があった、との
感想も聞かれ、このような取り組みが、少しずつ実を結んでいることを感じ
させるフォーラムとなりました。
なお、今回は、研究者だけでなく患者をはじめとして一般の方々も多く傍聴
してくださいました。このフォーラムの主対象者は、主に眼科医等の医療従事
者、とくに開催地域の医療従事者としていることから、患者や一般の方々に
とっては難しい内容が多かったにもかかわらず、先生方の話に熱心に耳を傾け
講演後の質疑応答に活発に参加しておられました。また、オーガナイザーや
講演された先生方も、患者や一般の参加者に配慮してくださる場面が見られま
した。これからも、治療法の確立に向け、当法人として、若い研究者・先生方
に関心を持っていただくための努力をしてまいります。
~ 本フォーラムの開催にあたっては、株式会社日立製作所様の第14回従業員
ボランティア支援プログラム「大きくなる樹」より30万円の助成をいただ
き開催いたしました。株式会社日立製作所さまどうもありがとうございま
した。この場をお借りして深く御礼を申し上げます。
~ 開催当日の模様を撮影した写真等も含め、フォーラム開催報告は、近日Web
サイトにも掲載予定です。お楽しみに!
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┃│2│ 啓発小冊子「網膜色素変性症ってなに?」が完成!
★  ̄─────────────────────────────────
/// サブタイトルは’眼の難病で苦しむ人たちと生きるためにできること’
私たちもうまく基金が、いろいろな場で一般の皆様と接して、とても強く
感じたことがあります。それは、小中学生からご高齢の皆様まで、ほとんどの
一般の方々は 網膜色素変性症 をはじめとする網膜変性疾患をご存じないと
いう実態にあるということでした。
そこで私たちは、どなたにもわかりやすく 網膜色素変性症 をはじめとする
網膜変性疾患を知っていただくことが、活動の目的を成就させる上で最も大事
な入り口になるのではないか?と強く思ったのです。いろいろと検討を重ねた
結果 どなたにでもわかりやすい という観点から、患者を主人公としたストー
リーマンガを中心とした啓発小冊子を製作し、お一人でも多くの皆様に 網膜
色素変性症 を知っていただこう!ということになったのです。
症状が進行してしまった患者自身は、マンガやイラストといったビジュアル
な表現を把握することは困難なケースが大半です。しかし、私たちは、あえて
今回の啓発小冊子の主要な表現をマンガやイラストを多用することで、万民に
網膜色素変性症 という疾患や、患者の実態、そして社会や一般市民の皆様に
伝えたいことを わかりやすくお伝えする こととしました。もちろん、ストー
リーや内容のテキストデータも近日Webサイトで公開、本ニュースでも何回かに
分けて文字情報でお伝えしていきます。
なお、具体的な配布開始時期等の詳細は、本ニュース次号(2010年1月号)に
てお知らせします。ぜひ、皆様にも 網膜色素変性症 のことをお一人でも多く
の皆様に知っていただくためにご支援ご協力を改めてお願い申し上げます。
~ 啓発小冊子(A5版パンフレット)の概要ご紹介 ~
<メインタイトル> 網膜色素変性症ってなに?
<サブタイトル> 眼の難病で苦しむ人たちと生きるためにできること
<表紙記載概説> このパンフレットは、「網膜色素変性症」という眼の
難病を抱える人たちの生活や、治療法研究の現状、こ
の病気で苦しんでいる人をサポートする方法などを
紹介しています。
医学監修 :山本 修一(千葉大学大学院医学研究院 眼科学 教授)
制作・発行:もうまく基金(特定非営利活動法人 網膜変性研究基金)
〔もくじ〕
プロローグ ……………………………………1
(1)網膜色素変性症とともに生きる人たち……2
(2)病気をなおすための努力…………………7
(3)病気を抱える人たちを支える活動………12
(4)私たちにできること………………………18
〔おわりに〕
網膜色素変性症は、今も治療方法が見つかっていない「眼の難病」です。
しかし、患者や研究者、支援する人たちは、必ず治ると信じ、一歩一歩、
着実に前進しています。
特定非営利活動法人 網膜変性研究基金(愛称:もうまく基金)は、2008年
8月、日本網膜色素変性症協会(JRPS)を母体として設立され、現在、治療
法の研究を支援する活動を続けています。
1日も早く治療法を確立するためには、多くの方の支援が必要です。この冊子
をご覧いただいて、もっと、網膜色素変性症のことを知りたい、この病気で
苦しんでいる人たちを支援したい、など、ご興味をお持ちになったら、ぜひ
お気軽にお問い合わせください。
作 画 平林いずみ
制作協力 株式会社信英堂
ST情報研究所
印刷製本 株式会社三進社
発行・問い合わせ先
特定非営利活動法人 網膜変性研究基金(愛称:もうまく基金)
2009年12月発行
c Retina Degeneration Research Fund NPO 2009 Printed in Japan
~ この冊子の製作にあたり、上記記載の皆様をはじめ多くの皆様にご尽力
ご協力をいただきました。改めまして、この場をお借りして深く御礼を
申し上げます。どうもありがとうございました!
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┃│3│ 幹細胞ハンドブック からだの再生を担う細胞たち 転載〔第8回〕
★  ̄─────────────────────────────────
/// 様々な側面から期待されている幹細胞の利用
幹細胞の利用で期待されているのは再生医療だけではありません。特に注目
されているのは、病気の性質を持った細胞を作ることです。病気の患者さんの
細胞から幹細胞を作れば、そこから病気の性質を持った細胞を作製できる可能
性があります。この細胞のいいところは、大量に増やせることと、病気が発症
する仕組みや原因を調べることができることです。今まで病気の性質を持った
人間の細胞を研究するには、患者さんから直接患部の細胞をもらうしかありま
せんでした。これでは細胞を増やすことがほとんどできないうえ、患者さんの
負担も重く、あまり研究ができませんでした。しかし、幹細胞を研究に利用
できるようになれば、患者さんからからだの細胞を一回提供してもらうだけで
繰り返し実験できるようになります。さらに、幹細胞は患部の細胞からでなく
ても作ることができるため、採取しやすい細胞を提供してもらえば、患者さん
の負担も軽くなります。病気の仕組みが解明されれば新たな予防法や治療法の
開発につながる可能性があり、病気に苦しむ患者さんを救う第一歩になります。
幹細胞は薬の開発をする際にも利用できます。幹細胞から作った細胞や組織
が薬に対してどのような反応を示すのか調べれば、今まで以上に迅速に薬の
効果や副作用、安全性を確かめることができる可能性があります。同様に、
食料や身の回りで使う物質についても人間の細胞への影響を調査できるため、
安全性がより精密に検査できるようになります。
さらに、幹細胞を用いた検査ができるようになると、個人個人に合わせた
病気の予防や治療が可能になります。患者さんの細胞から幹細胞を作り、様
々な検査を行うことで、その患者さんがどんな病気にかかりやすいのか予想
できる可能性があります。「何年後にこういう病気にかかる可能性があるので
このように予防してください」ということがアドバイスできれば、病気に
かかるリスクを下げることができるでしょう。また、幹細胞を用いて患者さん
の体質に合った薬の種類や量を調べることで、治療する時のからだへの負担を
減らすことができると期待されています。
幹細胞と基礎科学
幹細胞の研究は基礎科学の発展にもつながります。幹細胞は正常なからだを
作り、維持するために働く細胞です。このため、幹細胞の働きを調べれば、
受精卵からからだができる仕組みや、細胞が分化して働く仕組みを解明できる
可能性があります。また、その他の研究に対しても、幹細胞から様々な細胞を
作って研究の材料となる細胞を提供することで、研究の発展に貢献することが
できます。このように幹細胞は様々な側面から期待されているのです。
~ 以下次号(2010年1月号)につづく ~
※ PDF形式のデータのダウンロードは以下のURLのページから可能です。
▼京都大学 物質-細胞統合システム拠点 iPS細胞研究センター
http://www.icems.kyoto-u.ac.jp/cira/j/
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┃│4│ 2009年12月以降のもうまく基金の主な活動予定
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/// 今後以下の活動を予定しています
12月19日(土) 2009年度第4回理事会(場所:伊東市)
(2010年)2月 2009年度事業・会計監査(場所:もうまく基金事務所)
2月28日(日) 2010年度第1回理事会(場所:もうまく基金事務所)
3月14日(日) 第2回(2010年度)通常総会(場所:横浜あゆみ荘)
(2011年) (仮称)RP研究支援国際シンポジウム(東京都内予定)
※ 都合により上記シンポジウムの開催は2011年となる予定
です。
~ 他の予定も日程が決まり次第随時本ニュース等でご案内していきます! ~
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┃│5│ もうまく基金の活動に関連した最新ニュース(Webから)
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/// もうまく基金のWebサイト「こんにちは!もうまく基金」より
▼「パートナーズリンク」のページで専用リンクバナーもご紹介中です!
ぜひ貴団体のWebサイト、貴方のブログで もうまく基金 をご紹介下さい!!
http://www.moumaku.jp/partners_links
▼本メールマガジン「もうまく基金ニュース」の配信申込がWebサイトからでき
ます!どなたでも無料で配信しますので、ぜひ、ご友人やお知り合いにも
ご紹介下さい!(本号発行時点での配信先は220です。)
メールマガジン配信登録お申込ページ
http://www.moumaku.jp/mailmagazine
/// 外部Webサイトより
〔iPS細胞他 再生治療研究関連〕
▼米科学者、ES細胞使った臨床試験の認可申請 視力障害治療で
http://www.afpbb.com/article/environment-science-it/science-technology/2666077/4936973
▼AdvancedCellTechnology社、
ES細胞による眼疾患治療の初となるヒト臨床試験のINDを提出
http://biotech.nikkeibp.co.jp/bionewsn/detail.jsp?newsid=SPC2009112269416
▽上記報道に関連した「理研発生再生科学総合研究センター網膜再生医療研究
チーム」の解説が掲載されているページ
http://www.retinastem.jp/xoops/
▼京都大学「iPS細胞研究を進めるための社会的課題と展望」
国際幹細胞学会でのクローズド・ワークショップの議論を基に
http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2009/091211_1.htm
▼iPS細胞:特許新たに2件…体細胞作成技術など 京大
http://mainichi.jp/select/science/news/20091126k0000m040016000c.html
iPS細胞:本人皮膚細胞で培養成功 胎児以外で初…京大
http://www.mainichi.jp/select/today/news/20091202k0000e040022000c.html
▼文部科学省 特定胚及びヒトES細胞研究専門委員会(第73回)・ヒトES細胞
等からの生殖細胞作成・利用作業部会(第14回)合同会議
http://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/gijyutu/gijyutu1/004/kaisai/1286995.htm
▼厚生労働省
第4回ヒト幹細胞を用いる臨床研究に関する指針の見直しに関する専門委員会議事録
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=145413
▼厚生労働省 第4回再生医療における制度的枠組みに関する検討会議事録
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=145621
〔その他研究関連〕
▼第87回総合科学技術会議
平成22年度概算要求における科学技術関係施策の優先度判定等結果
http://www8.cao.go.jp/cstp/siryo/haihu87/haihu-si87.html
▼魚の胚発生における増殖と分化のパターンが生きたまま丸見え
ゼブラフィッシュで機能する蛍光性細胞周期の可視化プローブzFucciの開発
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20091117/index.html
▼厚生労働省 新たな治験活性化5カ年計画の中間見直しに関する検討会
▽第2回議事録
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=145477
▽第4回資料
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/10/s1015-11.html
▽第5回資料
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/10/s1028-8.html
▽第6回資料
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/12/s1201-4.html
▼厚生労働省 第41回先進医療専門家会議議事録
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=144997
▼筋ジストロフィー患者由来のiPS細胞における遺伝子修復に成功
(ヒト人工染色体ベクターによる新たな遺伝子治療戦略の可能性)
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20091209/index.html
▼たんぱく質合成のオン・オフスイッチを開発
ヒトの細胞内で標的となるたんぱく質の生産を自在に制御
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20091214/index.html
〔バイオ・医療産業施策関連〕
▼文部科学省、作業部会でバイオリソース整備を検討
http://biotech.nikkeibp.co.jp/bionewsn/detail.jsp?newsid=SPC2009112469456
▼経済産業省
第2回バイオ・イノベーション研究会バイオ研究開発タスクフォース
※ 上記タスクフォースは非公開(議事要旨のみ後日公開)
http://www.meti.go.jp/committee/notice/2009b/20091214002.html
〔障害者施策関連〕
▼内閣府「障がい者制度改革推進本部」を設置
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html
▼厚生労働省 第3回障害支援区分の在り方等に関する勉強会議事録
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=145005
▼厚生労働省 第42回労働政策審議会障害者雇用分科会資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=145783
〔QOL向上関連情報〕
▼ATARIMAE NET 『教えて障害のこと』 視覚障害
http://www.atarimae.jp/oshiete/2008/08/post-24.html
▼財団法人家電製品協会
「平成21年度版ユニバーサルデザイン配慮家電製品リスト」
http://ud.aeha.jp/
〔イベント・セミナー情報〕
▼文部科学省iPS細胞等研究ネットワーク第1回合同シンポジウム
「再生医学研究の最先端」(一般対象)
● 日時:2010(平成22)年1月16日(土) 14:00~17:30
● 場所:東京国際フォーラム ホールB7((東京都千代田区丸の内3-5-1)
● 定員:800名(先着順) ● 参加費:無料(事前申込要)
http://www.ips-network.mext.go.jp/topics/archive/2009/11/ips_3/
▼文部科学省橋渡し研究支援推進プログラム
市民公開講座「実用化段階に入った再生医療」
● 日時:2010(平成22)年1月29日(金) 18:00~20:00
● 場所:新梅田研修センターMホール(大阪市福島区福島6-22-20)
● 定員:200名 ● 参加費:無料(事前申込要)
http://www.tri-kobe.org/news/event_lecture_100129.html
〔調査結果資料〕
▼文部科学省「小・中・高等学校等在籍弱視等児童生徒に係る調査結果」
http://www.mext.go.jp/b_menu/houdou/21/12/1287566.htm
〔その他〕
▼毎日新聞 憂楽帳「狭まる視野で」
※当法人理事でJRPS事務局長の堀口さんへのインタビュー記事
http://mainichi.jp/select/opinion/yuraku/news/20091215dde041070051000c.html
▼日本人の眼の健康への意識は低い 「包括的眼科検診」のすすめ
日本を含む世界13カ国における眼科検診の実態調査より
http://acuvue.jnj.co.jp/corp/press/p0057.htm
▼『ファイザープログラム』
心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援
2009年度助成対象 23件のプロジェクトに3,821万円を助成決定
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2009/2009_12_11.html#top
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┃│6│ もうまく基金活動成果データ報告(2009年11月30日現在)
★  ̄─────────────────────────────────
【寄付金】 2009年11月30日現在:10,869,965円
(前月比:1,447,895円増加)
~ ご寄付をお寄せいただきました皆様たいへんありがとうございました ~
【助成金】 2009年11月30日現在:1,420,000円
(前月同)
【会員数(2009年11月30日現在)】 正会員 個人: 23名(前月同)
団体: 31団体(前月同)
賛助会員 個人:335名(前月+7)
団体: 12団体(前月+2)
【会費収入】 2009年11月30日現在:3,285,000円(前月比:778,000円増加)
〔新たに賛助会員として入会いただいた皆様〕
※ 公開ご了解分のみ
《団体賛助会員》
埼玉県 日本畜産興業株式会社 様
千葉県 千葉県眼科医会 様
《個人賛助会員》
千葉県 遠藤 道子 様、鈴木 てい子 様、大井 好美 様
久我 裕介 様、山崎 秀明 様、稲葉 順子 様
五味 清和 様、渡辺 友資枝 様
東京都 後藤 美恵子 様、川合 真理恵 様
静岡県 松本 明子 様
鳥取県 松田 幸子 様
~ 以上の皆様はじめご入会いただきました皆様、ありがとうございました ~
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┃│7│ もうまく基金へのご寄付・賛助の輪を広げて下さい!
★  ̄─────────────────────────────────
/// 第一関門、活動開始からの目標基金累計額 1,000万円 を達成しました!
ご寄付・ご賛助いただいた皆様に深く感謝申し上げます!!
もうまく基金は、メールマガジンの読者の皆様に、ぜひお一人でも多くの市民
の皆様に もうまく基金 の存在や、目指す目的、事業内容を広報いただきたい
と願っております。このメールマガジンをご友人やお知り合いの方々や、参加
なさっておられるメーリングリストへ転送(転載)していただいたり、ご自身
のブログなどでご紹介いただき、お一人でも多くの皆様に もうまく基金 の
目的や事業を知っていただき、よろしければご寄付、賛助会員としてご入会
いただければと願っております。皆様のちょっとしたお口添えのご協力が、
もうまく基金の目指す 網膜色素変性症などの網膜変性疾患の治療法の確立 を
キャッチアップすると確信しております。ぜひとも、ご支援の輪を広げてくだ
さいますよう宜しくお願い申し上げます。
なお、ご寄付、賛助会員としてご入会いただける際に、振替手数料不要のゆう
ちょ銀行の専用振替用紙(賛助会員入会申込書兼用)を準備しております。
ぜひお気軽に以下のもうまく基金事務局まで、電話、メールでご依頼下さい。
取り急ぎご依頼数を急送いたします。
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┃│8│ かつどう日誌(リレーコラム)
★  ̄─────────────────────────────────
/// もうまく基金の活動メンバーによるリレーコラムを掲載中です!
ぜひ、ご愛読をお願いします!!
私と寄付
鷺森 功
私は寄付と言う言葉にお賽銭感覚があり、昔は街頭募金がよく見かけられま
した。お願いしますの声を聞くと、わずかでも募金箱にいれないと、あと味の
悪い一日になってしまいました。
その始まりは、20歳のときに日本腕相撲協会への入門でした。(アームレス
リングとはルールが異なります。)協会会長である先生は、人間として生まれ
てきたからには、何かをしてもらう人間でなく、何かをしてやれる人間になり
なさいと、102歳で亡くなるまで、40年間教えをいただきました。
寄付の金額をきめる楽しさもあります。神社の賽銭箱にはジャラジャラと音
が出るように数枚のコインにする、街頭で演奏をしている人達は中身が見える
大きな口の入れ物ですから中身を調べてから金額をきめます。コインばかりの
時は千円札を入れて、つられて入れる人を期待します。これは効果が有り、私
の住むマンションでは赤い羽根や歳末助け合いの共同募金の袋が各階ごとにき
ます。理事さんが皆さんは五百円を入れてますと言われたので千円を入れてみ
ましたら他の人もだんだん金額が増えて私の住む5階は毎年トップの金額です。
支部会員の皆さんも、JRPSの寄付金額はいくらぐらいしていますかと、
よく聞かれます。ドラエモン募金はテレビの画面に流れる電話番号を書くこと
が、短い時間なので苦労します。ユニセフの振込み用紙では失敗しました。
一万円を書き込み、マス目に、1を書いてから残りのマス目に0を書き郵便局に
行きましたら「十万円ですか…?」それ以来必ず下の桁から書くようにしてい
ます。
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♯ 次号(2010年1月号 Vol.12 は 2010年1月中旬発行予定です!お楽しみに!!
♯ 本メールマガジンの配信を中止、解除されたい方は、以下のページより
手続きをお願いいたします。
https://www.e-gakkai.net/moumaku/unsubscribe.cfm
♯ 配信先メールアドレスのご変更、その他本メールマガジンに関する
お問い合わせ等は、以下までお気軽にどうぞ。
magazine@moumaku.jp
編集・発行
もうまく基金(特定非営利活動法人 網膜変性研究基金)
〒140-0013
東京都品川区南大井2-7-9 アミューズKビル4F
TEL:03-6459-6663 FAX:03-6459-6665
E-Mail:magazine@moumaku.jp
URL http://www.moumaku.jp/
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