VOL.1 はじめまして
2009年2月1日発行
～～～ Catch up Our Dreams! ～～～
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《月刊》 もうまく基金ニュース Vol.1 //////// 2009年 2月 1日発行
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『もうまく基金ニュース』は、網膜色素変性症（ＲＰ）などの網膜変性疾患
の治療法の確立を目指して、治療法研究への支援を行う特定非営利活動法人
網膜変性研究基金の活動状況などを、広く社会、市民の皆様にお知らせする
メールマガジンです。多くの皆様のご愛読を心よりお願い申し上げます。
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┃│1│ 創刊のご挨拶 〓〓〓〓〓 もうまく基金理事長 小出 佳子
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こんにちは。「はじめまして。「もうまく基金」の理事長を務めさせて
いただいております、小出佳子（こいでよしこ）と申します。
暦の上では立春、寒さの中にも「梅の開花」に春の訪れを感じる今日この頃
です。皆様はいかがお過ごしでしょうか。特定非営利活動法人「網膜変性研究
基金」愛称「もうまく基金」は「治療法の確立」をよりいっそう支援する目的
で、日本網膜色素変性症協会（略称：ＪＲＰＳ）より分離独立し、昨年８月
設立、１１月パンフレット完成１２月ホームページ開設、そして、本日皆様の
ご尽力によりここにめでたく、メールマガジン創刊号を発行する運びとなりま
した。この場をお借りして心より御礼申し上げます。
思い起こせば約４０年前、まだ、少女であった私が「網膜疾患である「網膜
色素変性症」の告知を受けた頃、「治療法の確立」への光は一筋も見えて
いなかったように想います。それだけでなく同じ疾患の方が自分以外にこの世
の中に存在するのかどうかすら私はわかりませんでした。
その後、患者、学術、支援の三位一体で構成された「治療法の確立と生活の質
の向上を目指す」ＪＲＰＳの設立（１９９４年５月）を知り、同じ悩みを持つ
仲間と共に歩み、「ＱＯＬの向上」を中心に活動してまいりました。
「ＱＯＬの向上」は、白杖を持って、歩くこと、私が今こうして書いている
ように音声ソフトを用いてパソコンを操作するなど、視覚障害者福祉機器を
用いての訓練などで達成されます。が「治療法の確立」においては、自らの
手では成す術を持ちません。けれど、唯一私たち患者にできることがありまし
た。それが治療法の研究者を支援するための資金集めです。活動を開始して、
早６ヶ月。早々に当基金へのご理解を賜り、ご寄付も続々とお寄せいただいて
おります。真にありがとうございます。
私たち「網膜基金」一同は、集められた研究基金の使途、行方についてできる
限りこの場でご報告し、あたたかいご支援に誠意を持ってお応えしてまいりた
いと存じます。末永きご支援と、ご愛読をどうぞよろしくお願いいたします。
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┃│2│ 2009年1月までのもうまく基金の活動レポート
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/// 協同団体である日本網膜色素変性症協会代表者と、当基金代表者が
今後の「治療法の確立」に向けた活動について話し合いを行いました
去る昨年１２月１３日（日）に東京都内で、もうまく基金の母体団体である
日本網膜色素変性症協会（以下、ＪＲＰＳと略称で記させていただきます。）
と、当もうまく基金の代表者による会合が実施されました。
ＪＲＰＳからは、金澤会長、堀口理事（事務局長）、平塚理事、斉藤アポイン
ティーがご出席、当もうまく基金からは、理事長の小出、副理事長の嶋垣、
理事で事務局長の金井の３名が出席いたしました。
お互いの活動概況を説明した後、網膜色素変性症等の網膜変性疾患の「治療法
の確立」に向けた今後の協同活動をメインテーマとして熱く語りあいました。
互いの取り組みをシナジー効果としてどのように今後結集していくか、数年先
までも視野に、本年（２００９年）度の協同活動案をいくつか素案として方向
付けいたしました。以下概要を記させていただきます。なお、これらはあくま
でも双方の代表者による素案であり、最終的な決定は双方の代議員会や総会で
の議決を経て具体的な行動に移されるものであるということは、何卒ご認識を
お願いいたします。
《ＪＲＰＳともうまく基金の今後の協同予定事業について》
● 主に医療従事者を対象として過去５回にわたり、ＪＲＰＳが主宰してきた
「ＪＲＰＳ網脈絡膜変性フォーラム」について、２００９年１０月に千葉
県浦安市で開催予定の第６回から、もうまく基金との共催を検討
● 研究支援をメインテーマとした「国際研究支援シンポジウム」の協同開催
の検討（２０１０年開催を目標に検討）
● もうまく基金が２００９年度の事業として製作、配布を計画している、主
に一般市民に対して網膜色素変性症等の網膜変性疾患の衆知及び啓発を
目的とした解説小冊子の共同活用検討
● その他「網膜色素変性症白書」の次期協同発刊の検討など
今後もＪＲＰＳともうまく基金は、「治療法の確立」という双方の大目標に向
けて、力強く協同しながら、お互いのミッションを推進して行こうと誓いあい
ました。なお、このような話し合いを最低でも年１回程度は実施していく予定
です。
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┃│3│ 2009年2月以降のもうまく基金の主な活動予定
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/// 以下の活動を予定しています
２月１９日（木） ２００８年度事業監査（場所：もうまく基金事務所）
２８日（土） ２００９年度第１回理事会（同上）
３月１５日（日） ２００９年度（第１回）定期総会（場所：横浜市あゆみ荘）
※ 総会には、ファンドレイジングセミナーを併催予定。
６月 ２００９年度第２回理事会（場所：もうまく基金事務所）
９月 ２００９年度第３回理事会（場所：未定）
12月 ２００９年度第４回理事会（場所：もうまく基金事務所）
～ 他の予定も日程が決まり次第随時本ニュース等でご案内していきます！ ～
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┃│4│ もうまく基金の活動に関連した最新ニュース 〓〓〓 Webから
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/// もうまく基金のWebサイト「こんにちは！もうまく基金」より
▼日本ファンドレイジング協会が設立されます(2009年1月15日)
http://www.moumaku.jp/news/65e5672c30d530a130f330ec30a430f353544f1a8a2d7acb30
▼もうまく基金が、毎日新聞阪神版で紹介されました(2008年12月13日)
http://www.moumaku.jp/news/6bce65e565b0805e962a795e7248306b8a184e8b63b28f09
▼当基金の事務局長の体験談がニッポン放送で紹介されました(2008年11月27日)
http://www.moumaku.jp/news/5f5357fa91d14e8b52d95c40957730cb30c330f3653e90017d#documentContent
/// 協同団体「日本網膜色素変性症協会」のWebサイトより
▼第13回日本網膜色素変性症協会研究助成のご案内
http://www.jrps.org/newsletter/13-kenkyujyosei.htm
/// 外部Webサイトより
〔網膜色素変性症治療法研究関連〕
▼サルからｉＰＳ細胞
理研、目の難病研究に応用（日経ネット関西版・2009年1月12日）
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news004430.html
〔ES細胞関連〕
▼京大、ヒトＥＳ細胞を新たに２種類
計５種類に（日経Net・2008年12月5日）
http://health.nikkei.co.jp/news/med/index.cfm?i=2008120509991hb
▼ＥＳ細胞、遺伝子操作を自在に
埼玉医大と京大が基本技術（日経ネット・2008年8月26日）
http://health.nikkei.co.jp/news/med/index.cfm?i=2008082603291hb
〔iPS細胞関連〕
▼ｉＰＳ細胞で病気再現
米大チーム初成功、新薬開発に応用（日経NET・2008年12月30日）
http://health.nikkei.co.jp/news/med/index.cfm?i=2008123007707hb
▼ｉＰＳ細胞など新医療技術、迅速な社会還元を
政府が報告書（日経Net・2008年12月12日）
http://health.nikkei.co.jp/news/med/index.cfm?i=2008121204008hb
〔その他の網膜変性疾患関連〕
▼大塚製薬、米社とドライ型加齢黄斑変性症対象の
化合物に関して国際共同開発契約を締結（日経ネット・2008年9月4日）
http://health.nikkei.co.jp/release/drug/index.cfm?i=2008090406736j5
〔その他コラムなど〕
▼ノーベル講演を共著者に譲った南部博士
坂田、戸塚両博士の遺影と「原爆の光からクラゲの光へ」
（日経ビジネスオンライン・2009年1月6日）
※ このページを閲覧するには、日経ビジネスオンラインへの
ユーザー登録（無料）が必要です。
http://cmad.nikkeibp.co.jp/?4_32720_409725_124
▼働きたい者には等しく機会を与える
障害者集団、スウェーデン・サムハルの驚愕（1）
（日経ビジネスオンライン・2009年1月15日）
※ このページを閲覧するには、日経ビジネスオンラインへの
ユーザー登録（無料）が必要です。
http://business.nikkeibp.co.jp/article/manage/20090114/182649/
～ 上記の特集は上記の後、２、３、最終回と続きがあります ～
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┃│5│ もうまく基金活動成果データ報告（2009年1月21日現在）
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【寄付金】 2009年1月21日現在：2,985,122円
～ ご寄付をお寄せいただきました皆様たいへんありがとうございました ～
【助成金】 2009年1月21日現在：420,000円
〔2009年1月21日までに助成金をお寄せいただいた皆様〕（公開ご了解分のみ）
東京都 株式会社損害保険ジャパン 様
東京都 木下財団 様
～ 以上の皆様たいへんありがとうございました ～
【会員数（2009年1月21日現在）】 正会員 個人：16名 団体：30団体
賛助会員 個人：53名 団体： 3団体
〔2009年1月21日までに正会員として入会された皆さん〕
《個人正会員》
埼玉県 新井 純子 様
小宮山 昭夫（理事）
嶋垣 謹哉（理事）
千葉県 岡野 正義 様
小出 佳子（理事）
東京都 金井 国利（理事）
川井田 仁 様
小林 薫郁（監事）
野口 孝明 様
神奈川県 剣持 実 様
堀口 浩幸（理事）
新潟県 落合 博幸 様
嶋垣 和夫 様
福井県 荒本 秀一（理事）
大阪府 橋本 富雄（理事）
兵庫県 前川 喜美恵（理事）
《団体正会員》
福井県 株式会社 法美社 様
日本網膜色素変性症協会ならびに以下の各支部
宮城県支部・秋田県支部・福島県支部・栃木県支部・群馬支部
埼玉支部・千葉県支部・東京支部・新潟県支部・長野県支部
静岡支部・愛知支部・岐阜県支部・三重支部・富山県支部
福井県支部・滋賀県支部・京都支部・大阪支部・奈良県支部
和歌山県支部・兵庫県支部・岡山県支部・広島県支部
山陰支部・徳島県支部・えひめ支部・長崎県支部
～ 以上の皆さん、ご入会ありがとうございました ～
なお、ご寄付をお寄せいただきました皆様、賛助会員としてご入会いただき
ました皆様で、本メールマガジンなどでの情報公開に同意いただきました
皆様のご芳名は、次号より順次掲載させていただきます。
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♯ 次号（2009年3月号 Vol.2 は 2009年3月中旬発行予定です！お楽しみに！！
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編集・発行
もうまく基金（特定非営利活動法人 網膜変性研究基金）
〒１４０－００１３
東京都品川区南大井２－７－９ アミューズＫビル４Ｆ
（日本網膜色素変性症協会内
TEL:03-6459-6663 FAX:03-6459-6665
E-Mail:magazine@moumaku.jp
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