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VOL.12 ブックレット「網膜色素変性症ってなに?」の配布を開始しました

                  ~~~ Catch up Our Dreams! ~~~

 2010年も もうまく基金 へのご支援ご賛助をどうぞ宜しくお願いします!

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《月刊》 もうまく基金ニュース Vol.12 //////// 2010年1月18日発行

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『もうまく基金ニュース』は、網膜色素変性症(RP)などの網膜変性疾患
の治療法の確立を目指して、治療法研究への支援を行う特定非営利活動法人
網膜変性研究基金の活動状況などを、広く社会、市民の皆様にお知らせする
メールマガジンです。多くの皆様のご愛読を心よりお願い申し上げます。
【留意事項】本メールマガジンを画面音声出力ソフト(スクリーンリーダー)
     を用いて 音声 によってお聴きになっておられる方は、音声ソフト
     の設定を「記号を読まない」設定にしていただきますと、画面上の
     デザインに用いている連続した記号を読上げないようになります。
     連続した記号の読上げを耳障りに感じられる方は、設定を変更され
     てお聴き下さい。

━ 本号のもくじ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
│1│ ブックレット「網膜色素変性症ってなに?」の配布を開始しました!
│2│ さいたま市主催のシンポジウムでブックレットを配布します!
│3│ 幹細胞ハンドブック からだの再生を担う細胞たち 転載〔第9回〕
│4│ 2010年1月以降のもうまく基金の主な活動予定
│5│ もうまく基金の活動に関連した最新ニュース(Webから)
│6│ もうまく基金活動成果データ報告(2010年12月31日現在)
│7│ もうまく基金へのご寄付・賛助の輪を広げて下さい!
│8│ かつどう日誌(リレーコラム)
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┃│1│ ブックレット「網膜色素変性症ってなに?」の配布を開始しました!
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/// Webサイトにはデジタルブックも掲載しました!
  お一人でも多くの皆様に閲覧いただけますと幸甚です!!

▼ブックレット「網膜色素変性症ってなに?」
http://www.moumaku.jp/topics/booklet#documentContent

 先月号でお知らせしましたブックレットを、新年より、寄付者の皆様、正会
員、顧問の先生方、ご関係先等から郵送で配布を開始しました。賛助会員の皆
様にも順次お贈りしますのでもうしばらくお待ち下さい。

 なお、本号より□では内容が把握できない、把握しにくい、インターネット
の操作も苦手という方々にも中身をお伝えすべく、何号かに分けてマンガの
ストーリーや解説を掲載していきます。(インターネットを活用されておられ
る方は、以下にアクセスしていただければ全文をお読みいただけます。)

▼ブックレット「網膜色素変性症ってなに?」テキストデータ閲覧
http://www.moumaku.jp/topics/booklet_text#documentContent

 それでは本号では、プロローグから「1 網膜色素変性症とともに生きる人
たち」までの内容を掲載します。

~ ここから転載 ~

 網膜色素変性症は、眼の中で光を感じる組織である「網膜」が少しずつ侵
されていく進行性の病気で、網膜の働きをコントロールする遺伝子の異常から
起こります。日本では、人口10万人に対して18.7人の患者がいると推定されて
います。代表的な例としては、夜になると何も見えない(夜盲)、見える範囲
が狭くなっていく(視野狭窄)、視力の低下や色覚の異常などがあります。
症状が進むと、失明してしまうケースもあり、現在、まだ治療法が見つかって
いない眼の難病です。この病気を抱える人のなかには、自分がある日突然見え
なくなってしまったら、という不安を抱えながら毎日を過ごしている人も少
なくありません。

1ページ
チュンチュン(スズメの鳴き声)
女性「み……、見えない……」
女性「昨日までは、少しは見えていたのに」
女性「ついに、私も見えなくなってしまった」
女性「この先、美しい景色を見ることも……」「仕事に行くことも……」「夫
や子どもの顔を見ることも……」「もう無理なんだわ」
女性「どうやって生きていけばいいの」「私に生きている意味はあるの?」
「わぁ~」
女性「もう……死ぬしかないのかしら」
子ども「……さん」「お母さん」「お母さん!」
はっ(女性の動作)
がばっ(女性の動作)
女性「あぁ……」「夢だったのね……」
【この物語はフィクションです】

2ページ
(1)網膜色素変性症とともに生きる人たち
母「もうま、今日は目の不自由な友だちと一緒よ」
クレジット[坂本もうま]
もうま「うん」
母「お姉さんが歩くのを手伝ってね」
クレジット[松島あゆみ]
あゆみ「こんにちは」
あゆみ「もうま君、今日はよろしくね」
もうま「うん」「僕が案内してあげる」
ぐいっ(杖を引っ張る音)
もうま「こっちだよ」
母「もうま!」
あゆみ「あっ」
母「この白い杖は、歩くところがどうなっているかを確認する大事な道具なの」
母「引っ張ると、どこを歩けばいいのか分からなくなってしまうのよ」
あゆみ「いいのよ。案内してくれてありがとう」
あゆみ「こうやって寄り添うように歩いてもらえると安心ね」

3ページ
もうま「あっ、点字ブロックが途中で切れてる。これじゃ駅まで行けないよ」
もうま「お姉ちゃん、駅はあっちだよ」
母「もうま、「右」とか「左」とか、きちんと説明しないと分からない人もい
るのよ」
ピッ(券売機のボタンを押す音)
あゆみ「点字がついているけど、じつは読めない人も多いのよ」
あゆみ「でも、何が書いてあるか、人の声で読んでくれるから助かるわ」
あゆみ「ほら買えたっ」
もうま「へぇー」
もうま「なんでサングラスをかけてるの?」
あゆみ「今日はお日さまの光がまぶしいからね」
もうま「なんていう病気なの?」
もうま「網膜色素変性症っていうの」
あゆみ「だんだん見えなくなっちゃうの。人によって見え方はさまざまなのよ」

4ページ
もうま「病気は治んないの?」
あゆみ「うん……今はまだ治し方が見つかっていないんだ」「けど、お医者さ
んたちは、がんばってくれているんだよ」
プシュー(電車のドアが開く音)
あゆみ「下りは、坂のように見えて、ちょっと恐いの」
母「ちょっとした段差でも、転んでしまうことがあるのよ」
コンサート会場(看板)
もうま「ピアノの音色がすてきだったね」
あゆみ「ピアノを弾いていたお姉さんも、目が見えないんだ」
母「病気に負けないでがんばっている人は、いっぱいいるのよ」
もうま「ねぇ、お姉ちゃん」
もうま「いつもはどんなことをしているの?」
あゆみ「今は仕事をしているけど、少しずつ見えにくくなってきたかなぁ」

5ページ
もうま「一人でたいへん?」
あゆみ「そうねぇ……」
あゆみ「テーブルの上のコップを倒したり……」(あっ)
あゆみ「落とした物を、床をはって探したり……」(どこかしら)
あゆみ「ホームから落ちそうになったり……」(危ない!)
あゆみ「壁にぶつかったり……」(ガンッ)
あゆみ「でも、もうま君もお母さんやお父さんや友だちに助けてもらうことが
あるよね」
もうま「うん」
女性「すぐそこだから案内しますよ」
あゆみ「ありがとうございます」
女性「右はおそば、左は天ぷら」
あゆみ「ありがとう」
あゆみ「私も、できないことは力を貸してもらいながら、生活してるのよ」
あゆみ「これからも、お姉さんのこと、助けてね」
もうま「うん」
あゆみ「じゃあ、お姉さん、今度、勉強を教えてあげる」
もうま「わーい」

6ページ解説
(1)網膜色素変性症とともに生きる人たち
成長してから網膜色素変性症になると、目が見えにくくなったことで自信を
失い、周囲に迷惑をかけることを恐れて外出できなくなったり、恥ずかしくて
白杖を持って出歩くことをためらう人もいます。光がまぶしく感じられるため
サングラス(遮光眼鏡)をつけて外出したり、暗い場所に入ったときや、急に
明るいところに出ると、まったく見えなくなってしまうこともあります。視野
が狭くなると、すぐ近くにあるものに気づかなかったり、人にぶつかりやすく
なります。駅のホームから足を踏み外して落ちたり、わずか1センチの段差で
もつまずいて転んでしまう場合も少なくありません。また、病気が進むと、
それまでの仕事を続けられなくなったり、新たな働き口を見つけるのが難しく
なり、生活していくうえで、さまざまな困難が生まれます。しかし、病気に
なっても、QOL(生活の質)を高めるための道具や設備を活用し、周囲の
理解を得ながら、自立していくための努力を続けていて、仕事や家事・育児で
がんばっている人、音楽やスポーツやさまざまな分野で活躍している人はたく
さんいます。

イメージイラスト1点
盲導犬を連れて歩く人

~ 次号につづく ~

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┃│2│ さいたま市主催のシンポジウムでブックレットを配布します!
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/// さいたま市主催
  『誰もが共に地域で暮らせるノーマライゼーション条例づくりにむけて』
  キックオフシンポジウムの入場者全員に、もうまく基金製作の
  「網膜色素変性症ってなに?」を配布します!多数のご来場を!!

『誰もが共に地域で暮らせるノーマライゼーション条例づくりにむけて』

〔日時〕 2010年2月11日(木・祝) 13:00~15:30(12:45開場)

〔会場〕 ラフレさいたま3F櫻ホール(さいたま市中央区新都心3-2)
     http://www.rafre.co.jp/index.html

〔内容〕 石井めぐみさん(俳優)講演
     公開討論、市長挨拶他

〔備考〕 参加費無料(定員440名・事前参加申込要)

〔参加申込・お問い合わせ先〕
さいたま市保健福祉局福祉部障害福祉課
TEL:048-829-1305 FAX:048-829-1981
E-Mail:shogai-fukushi@city.saitama.lg.jp

〔もうまく基金Webサイト関連ページ〕
http://www.moumaku.jp/news/090109

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┃│3│ 幹細胞ハンドブック からだの再生を担う細胞たち 転載〔第9回〕
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/// 幹細胞研究の倫理問題

 幹細胞研究を円滑に進めるためには社会的な側面についても対応が必要です。
社会的側面に関わる問題のひとつには倫理的問題があります。
 ES細胞を作るには、胚(受精卵から胎児になるまでの状態)を破壊する必要
があります。しかし、胚は破壊されなければ成長して赤ちゃんになる可能性も
持っています。胚は人とみなすべきなのでしょうか。そもそも人はいつから人
なのでしょう。
 この疑問は倫理的・宗教的問題につながり、様々な議論が行われました。
もしも受精の瞬間を人の誕生とした場合、胚を壊すことは「人の命を奪う」
ことになります。様々な議論の結果、イタリアのように研究を完全に禁止する
国や、イギリスのように禁止しない国など様々な対応がとられました。日本で
は、胚を人の「生命の萌芽」ととらえて特別に扱う代わりに、大きな意義を
見込める場合は研究を認め、不妊治療で使わなくなった捨てる予定の胚(余剰
胚という)のみ使ってよい、という方針を立てています。
 iPS細胞は胚に関する倫理問題を回避できます。一方で、ES細胞と比べて作製
するのが技術的に容易であり、基本的な知識と技術をもつ人は誰でもiPS細胞を
作ることが可能です。このため、気軽に作って悪用する人が出てくるのでは?
という声があがっており、新たな倫理問題が生じています。
 これ以外にも幹細胞全体にかかわる問題もあります。幹細胞から精子や卵子
を作製してもいいのか。人間の臓器を生産・取替えという道具のような使い方
をしていいのか。患者さんから幹細胞を作る際のインフォームドコンセントを
どう行っていくのか。さらには、プライバシーの問題もあります。幹細胞を
作るために採取された細胞には、細胞提供者の遺伝情報が詰まっています。
このため、研究や診断のために遺伝子情報の解析がされる場合には、提供した
人のプライバシーを保護する必要があります。
 このように、倫理的な問題にはいくつもの側面があるため、研究をスムーズ
に進めるためにもそのひとつひとつを検討しておく必要があります。

~ 以下次号(2010年2月号・最終回)につづく ~

※ PDF形式のデータのダウンロードは以下のURLのページから可能です。
▼京都大学 物質-細胞統合システム拠点 iPS細胞研究センター
http://www.icems.kyoto-u.ac.jp/cira/j/

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┃│4│ 2010年1月以降のもうまく基金の主な活動予定
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/// 今後以下の活動を予定しています

(2010年)2月  2009年度事業・会計監査(場所:もうまく基金事務所)
2月28日(日) 2010年度第1回理事会(場所:もうまく基金事務所)
3月14日(日) 第2回(2010年度)通常総会(場所:横浜あゆみ荘)
(2011年)    (仮称)RP研究支援国際シンポジウム(東京都内予定)
         ※ 都合により上記シンポジウムの開催は2011年となる予定
         です。

~ 他の予定も日程が決まり次第随時本ニュース等でご案内していきます! ~

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┃│5│ もうまく基金の活動に関連した最新ニュース(Webから)
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/// もうまく基金のWebサイト「こんにちは!もうまく基金」より

▼「第5回網脈絡膜変性フォーラム」の開催報告を掲載しました!
http://www.moumaku.jp/topics/Forum_No5#documentContent

▼「パートナーズリンク」のページで専用リンクバナーもご紹介中です!
 ぜひ貴団体のWebサイト、貴方のブログで もうまく基金 をご紹介下さい!!
http://www.moumaku.jp/partners_links

▼本メールマガジン「もうまく基金ニュース」の配信申込がWebサイトからでき
 ます!どなたでも無料で配信しますので、ぜひ、ご友人やお知り合いにも
 ご紹介下さい!(本号発行時点での配信先は223です。)
 メールマガジン配信登録お申込ページ
http://www.moumaku.jp/mailmagazine

/// 外部Webサイトより

〔研究関連〕

▼人工網膜 初の臨床試験実施へ
 (2009年12月23日 NHKテレビニュース報道ビデオ映像)
http://video.aol.com/video-detail/-/2574481124

▼明暗感じる網膜の謎、解明…大阪バイオサイエンス研
http://osaka.yomiuri.co.jp/science/weekly/20091228-OYO8T00283.htm

▼科学技術振興機構
▽「戦略的イノベーション創出推進事業(S-イノベ)」
 における平成21年度新規課題決定
 ※ 当基金の顧問、高橋政代先生のご研究課題も選出されています。
   高橋先生、おめでとうございます!
http://www.jst.go.jp/pr/info/info703/index.html
▽ヒトのゲノムにRNAウイルス遺伝子を発見
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20100107/index.html
▽科学技術総合リンクセンター「J-GLOBAL」
http://jglobal.jst.go.jp/

▼国の研究開発投資「GDP比1%以上」 川端文科相
http://www.asahi.com/politics/update/0108/TKY201001080001.html

〔医療施策関連〕

▼厚生労働省
▽第54回厚生科学審議会科学技術部会資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=146767
▽第8回新たな治験活性化5カ年計画の中間見直しに関する検討会開催
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=146903
▽第8回遺伝子治療臨床研究に係る生物多様性影響評価に関する作業委員会
 議事概要
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=146643
▽グローバル臨床研究拠点選定結果(平成21年度臨床研究拠点整備事業)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=146425
▽第12回高度医療評価会議資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=146461

▼2011年春開設予定の医療機器開発拠点「国際医療開発センター」の概要
http://www.kobe-np.co.jp/news/keizai/0002603144.shtml

▼「再生・細胞医療の共同診療」報告書取りまとめへ議論
http://www.yakuji.jp/entry2119.html?ym091216

〔障害者・難病施策関連〕

▼内閣府
▽障がい者制度改革推進本部
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html
▽第1回障がい者制度改革推進会議
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/s_kaigi/k_1/index.html

▼厚生労働省
▽政策レポート:障害者の住まいの場の確保(国土交通省との連携)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=145757
▽同居家族等がいる場合における訪問介護サービス等の生活援助の取扱い
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=146395
▽障害者自立支援法違憲訴訟に係る基本合意
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=146941
▽第43回労働政策審議会障害者雇用分科会資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=146865

〔QOL向上関連〕

▼国土交通省バリアフリー施策関連
▽公共交通の快適性・安心性評価指標
http://www.mlit.go.jp/report/press/sogo09_hh_000015.html
▽第3回国土交通省バリアフリー化推進功労者大臣表彰式
http://www.mlit.go.jp/report/press/sogo09_hh_000016.html
▽鉄道駅における段差解消に向けた対応状況(臨時報告等)
http://www.mlit.go.jp/report/press/tetsudo06_hh_000014.html

▼総務省
▽コンビニのキオスク端末による証明書等の交付「コンビニ交付」の開始
http://www.soumu.go.jp/menu_news/s-news/22772.html
▽平成21年度「ユビキタス特区」事業(第二次募集)に係る委託先候補の決定
http://www.soumu.go.jp/menu_news/s-news/02ryutsu02_000020.html

▼Googleマップ、歩道橋やエレベーターも表示する「徒歩ルート案内」開始
http://japan.cnet.com/svc/nlt2?id=20405120

〔イベント・セミナー情報〕

▼総務省:第2回今後のICT分野における
     国民の権利保障等の在り方を考えるフォーラム
 ● 日時:2010年1月21日(木) 17:30~(1時間程度)
 ● 場所:総務省第1特別会議室(中央合同庁舎第2号館8階)
 ※ 傍聴申込締切は1月18日(月)正午までです。
http://www.soumu.go.jp/main_sosiki/kenkyu/kenri_hosyou/23332.html

▼ADシンポジウム2010~各省庁の高齢者・障害者配慮に関する政策報告~
 ● 日時:2010年2月5日(金) 13:00~16:30
 ● 場所:住宅金融支援機構「すまいるホール」(東京都文京区後楽1-4-10)

 ● 定員:250名  ● 参加費:無料(事前申込要)
 ※ 既に申込締切(1月15日)を過ぎています。
   参加受付可否は主催者にお問い合わせ下さい。
http://ad-council.org/symposium/

▼知的クラスター創成事業(第2期)
 関西広域バイオメディカルクラスター成果発表会
 ● 日時:2010年2月8日(月) 10:00~16:30
 ● 場所:神戸ポートピアホテル
      〔講演〕トパーズ 〔ポスターセッション〕エメラルド
 ● 定員:200名  ● 参加費:無料(事前申込要)
http://www.bio-kansai.org

〔その他〕

▼NHK総合テレビ「プロフェッショナル 仕事の流儀」
 あきらめなければ、道はひらける~研究者・浅川智恵子~
 ※ 1月12日放送の概要が紹介されています
http://www.nhk.or.jp/professional/backnumber/100112/index.html#contents

▼コラム「障害のある子からInspireされる親」
http://www.atarimae.jp/column/oyazukan/01/index.html

▼こどもが主役の街「キッザニア甲子園」に
 ロート製薬が「医薬研究所」パビリオンを出展
 ~研究開発の楽しさを体験しサイエンスに興味を抱いてもらいたい~
http://www.rohto.co.jp/comp/news/?n=r091203_2

▼厚生労働省:ソフトコンタクトレンズ用消毒剤の適正使用等について
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=146057

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┃│6│ もうまく基金活動成果データ報告(2010年12月31日現在)
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【寄付金】 2009年12月31日現在:12,127,350円
               (前月比:1,257,385円増加)

~ ご寄付をお寄せいただきました皆様たいへんありがとうございました ~

【助成金】 2009年12月31日現在:1,420,000円
               (前月同)

【会員数(2009年12月31日現在)】 正会員  個人: 23名(前月同)
                      団体: 31団体(前月同)
                 賛助会員 個人:343名(前月+8)
                      団体: 12団体(前月同)

【会費収入】 2009年12月31日現在:3,350,000円(前月比:65,000円増加)

      〔新たに賛助会員として入会いただいた皆様〕
       ※ 公開ご了解分のみ

      《個人賛助会員》
      愛知県  水谷 浩志 様、水谷 雅子 様
      奈良県  谷崎 功 様
      徳島県  宮本 公子 様、尾崎 津多子 様

~ 以上の皆様はじめご入会いただきました皆様、ありがとうございました ~

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┃│7│ もうまく基金へのご寄付・賛助の輪を広げて下さい!
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/// 活動開始からの基金累計額 1,500万円 までもう一歩となりました!
   ご寄付・ご賛助いただいた皆様に深く感謝申し上げます!!

もうまく基金は、メールマガジンの読者の皆様に、ぜひお一人でも多くの市民
の皆様に もうまく基金 の存在や、目指す目的、事業内容を広報いただきたい
と願っております。このメールマガジンをご友人やお知り合いの方々や、参加
なさっておられるメーリングリストへ転送(転載)していただいたり、ご自身
のブログなどでご紹介いただき、お一人でも多くの皆様に もうまく基金 の
目的や事業を知っていただき、よろしければご寄付、賛助会員としてご入会
いただければと願っております。皆様のちょっとしたお口添えのご協力が、
もうまく基金の目指す 網膜色素変性症などの網膜変性疾患の治療法の確立 を
キャッチアップすると確信しております。ぜひとも、ご支援の輪を広げてくだ
さいますよう宜しくお願い申し上げます。
なお、ご寄付、賛助会員としてご入会いただける際に、振替手数料不要のゆう
ちょ銀行の専用振替用紙(賛助会員入会申込書兼用)を準備しております。
ぜひお気軽に以下のもうまく基金事務局まで、電話、メールでご依頼下さい。
取り急ぎご依頼数を急送いたします。

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┃│8│ かつどう日誌(リレーコラム)
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/// もうまく基金の活動メンバーによるリレーコラムを掲載中です!
  ぜひ、ご愛読をお願いします!!

ブックレット制作の裏話
高木 繁伸

 網膜色素変性症のことをまったく知らない方に対して、自分ならば、どの
ように病気のこと、活動のことを説明するか?

 私は、JRPS本部・編集局で、会報誌などの制作をお手伝いして8年になります
が、常にこの問いかけを自分に投げかけ続けてきました。そして、この問いかけ
に対して、1つの答えを出す機会をいただきました。先日完成したもうまく基金
のブックレット『網膜色素変性症ってなに?』の制作です。

 このたび、このブックレットの制作をお手伝いする機会をいただきましたこ
とを心より感謝するとともに、一人でも多くの方に、病気のこと、治療法確立
へ向けての取り組みを知ってもらうことができればと思っています。

 さて、今回、リレーコラムへの投稿の機会をいただいたので、このブック
レットについて、制作の裏話を少しお話ししましょう。

 このブックレットは、JRPS、もうまく基金の出版物としては初めて、ほぼ
すべてのページを4色刷りのマンガで構成しています。大きさはA5サイズ。配り
やすさ、持ち帰りやすさを意識してコンパクトにしてあります。

 制作にあたっては、このサイズでもインパクトがあり、簡潔な説明で理解し
やすい内容にするかということを意識しました。病気のこと、患者の生活、
治療法研究、支援のあり方等、盛り込みたいことは、たくさんありました。
しかし、病気のことを知らない方に、「へぇ~、そんな病気があるんだ」「
そんな世界があるんだ」と知ってもらうことが大切ではないか、という視点
に立ち、思い切って内容を絞り込んでいます。また、医学的な説明について
は、千葉大学の山本修一先生と相談を重ね、できるだけ短く、分かりやすい
表現にしました。

 このブックレットだけですべてを理解することはできません。しかし、多く
の方々にとって、病気のこと、基金の活動を知るうえでの「きっかけ」になれ
ばと思っています。

 最後に、メールマガジンを購読している皆さんへの質問です。あなたなら、
病気のこと、活動のことを、どのように説明しますか?

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♯ 次号(2010年2月号 Vol.13 は 2010年2月中旬発行予定です!お楽しみに!!

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  手続きをお願いいたします。
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  お問い合わせ等は、以下までお気軽にどうぞ。
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編集・発行
もうまく基金(特定非営利活動法人 網膜変性研究基金)
〒140-0013
東京都品川区南大井2-7-9 アミューズKビル4F
TEL:03-6459-6663 FAX:03-6459-6665
E-Mail:magazine@moumaku.jp
URL http://www.moumaku.jp/

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