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3つ折パンフレット-テキスト版

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【おもて面・右3分の1】(3つ折りしたときに最も前になる面)

Retina Degeneration Research Fund NPO

青い空・白い雲・星の輝き
もう一度この目で見たい

見えない・見えにくい私達は治療法の確立を目指しています。応援して下さい。

もうまく基金(ロゴ)
特定非営利活動法人 網膜変性研究基金


【おもて面・左3分の1】(3つ折りしたときに内側になる面)

もうまく基金への応援メッセージ
もうまく基金の活動目的に賛同してくださった皆様から、熱い「応援メッセージ」をいただきました。一部をご紹介します!(表記のご所属や役職は2008年7月31日現在のものです)

社団法人日本眼科医会 会長
三宅 謙作 先生
眼科学・医療は関連する診断法と治療法において、この数十年著しい進歩を遂げております。糖尿病性網膜症、緑内障、白内障等失明につながる疾患はこの恩恵を受け、治療予後は大きく改善されてきました。そんな中でこれらの進歩に取り残され、依然として難治な眼疾患の代表が網膜色素変性症等、網膜変性疾患です。本基金は大変重要な基金であり、私も眼科専門家として、同時に本疾患治療法開発を一歩でも進めるため、この基金が一日も早く有効な働きが出来るよう、主体的に応援したいと考えております。

慶應義塾大学 名誉教授
小口 芳久 先生
1980年代に網膜の再生とか人工網膜などというと白い眼で見られていました。今ではこれらの研究は最先端の研究として若い優秀な研究者が取り組んでいます。しかしながら白内障、緑内障などと異なり目先の利益を重んじる企業の協力はなかなか得られないのが実情です。日夜、視覚障害で悩み、苦労をされている患者さんを少しでも助けるために、国民全体が網膜変性疾患に関心を示し、本研究基金がその治療法の開発に貢献することを期待します。

理化学研究所発生再生科学総合研究センター網膜再生医療研究チーム チームリーダー
高橋 政代 先生
我々の研究には患者さんの存在が大きな意味を持ちます。その存在は研究のモチベーションの源であり、またそこを目指してすすめば道を踏み外すことはないゴールだからです。未知の危険を伴う新しい治療研究は、患者さん方の強い要望と覚悟がなくては進みません。この会が社会的に大きな力を秘めていること、それは研究者や医者まかせの受け身ではなく、障害を乗りこえる自立した心を持って疾患の治療研究を共に進めるのだという意識が高まった時に生まれるのだということを思います。医療者と患者が共に同じ方向を向いて疾患に立ち向かうという医療の本来の姿がここで実現することを願って応援いたします。


写真:ES細胞、iPS細胞


【おもて面・中3分の1】(3つ折りしたときに裏側になる面です)

このパンフレットを手にとってくださった皆様へ

 こんにちは、もうまく基金です。
 網膜変性研究基金は、「治療法の確立」をよりいっそう支援する目的で私たち自らの手で「治療法の確立と QOLの向上を!」 をスローガンに掲げる日本網膜色素変性症協会(JRPS)を母体として誕生いたしました。
 「治療法の確立」において私共患者にできること、それは「研究支援のための資金を集めること」に他なりません。そのために私共は網膜疾患について広く皆様に知っていただき、研究支援のご寄付をお願いする次第です。皆様の一助が、賛同の輪になり、やがてその輪が更に大きく広がり、大きなうねりとなって、「治療法の確立」が実現されることを願ってやみません。どうぞ、このパンフレットをご覧くださり、私共網膜変性研究基金の活動について、ご理解をいただければ幸いです。
 末永きご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

夢 それは 治療法の確立
 何気ない日常の出来事をあなたと同じタイミングで共有したい。そして、明日という未来に向かってあなたと共に歩んでいきたい。そんな私達の夢を応援して下さい


もうまく基金(ロゴ)
特定非営利活動法人 網膜変性研究基金(愛称:もうまく基金)
〒140-0013 東京都品川区南大井2-7-9 アミューズKビル4F(日本網膜色素変性症協会内)
TEL 03-6459-6663 FAX 03-6459-6665
E-Mail info@moumaku.jp
URL http://www.moumaku.jp/


【なか面】

Catch up Our Dreams

不治の眼病を 研究支援で 治せる眼病に!
皆様のご寄付が、世界で300万人と推定されている
患者の願いを推進します!

2008年8月、私たちは任意団体では限界があった官公庁・公益法人・民間財団や企業はもとより、広く一人でも多くの市民との連携、協同を図りやすくするために、日本網膜色素変性症協会(JRPS)から治療法研究基金を分離し、特定非営利活動法人 網膜変性研究基金(もうまく基金)を設立しました。

●基金募集事業、研究への支援事業をより強力に推進
●研究者の研究が順調に進捗するよう、より高度な情報が集積・蓄積され、そしてそれらが容易に活用できるような環境作りを推進
●疾患が引き起こす原因遺伝子の解析などへの協力と支援等を推進していきます

まだ治療法のない“難病”――網膜色素変性症
 網膜色素変性症は、眼の中にある網膜という薄い多層構造の膜が侵される進行性の疾患で、代表的な例としては、まず夜盲の症状が現れ、進行とともに徐々に視野が狭くなっていき、視力の低下や色覚の異常が起こり、失明状態に陥ってしまうケースもある眼の難病です。
 日本国内には約5万人の患者がいるとも推定されていますが、この疾患の有効な治療法は平成20年10月現在まだ確立されていない状態です。

ある日突然の発症……絶望して死を選ぶ人も
 他の重篤な眼疾患、緑内障や糖尿病網膜症と並んで、人生半ばで重度の視覚障害を負ってしまう患者もたいへん多いのですが、悪化を抑制する有効な治療法がないことも相まって、医療への失望から定期的な眼科受診もしなくなり、人生に失望し、失職、精神疾患罹患、家庭崩壊、離婚、一家離散、自殺といった悲惨な状態に至ってしまうケースも少なくありません。そのような社会的な問題を引き起こさないためにも、この難病と闘い、いつかはきっとこの疾患を世の中から消滅させるんだ、という強い意識の高揚策を、官民が力を合わせて推進する必要があります。

治療法確立へ向けた研究を阻む壁
 網膜色素変性症は、平成7年度より、国の特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定されており、国内の著名な眼科医、研究者によって構成される、網膜脈絡膜・視神経萎縮症に関する調査研究班や、大学、研究所に在籍する眼科医や研究者が、日夜治療法の確立に向けて、精力的に原因の解析、治療法の発見に注力されています。
 しかし、それら治療法研究を取り巻く情勢は、決して恵まれているとはいえず、物質ともに不足した過酷な条件下で行われていることも少なくありません。

願うだけの患者から、広く働きかける患者へ
 そのような中、国内外を問わず、網膜色素変性症及び難治性の他の網膜変性疾患の治療法の確立に向けた成果は着実に出てきており、遺伝子治療、再生医療、人工網膜、薬物治療といった夢の治療法研究が大きく進化し、「治療法の確立」はまさに夢ではなくなりつつあります。
 今こそ、夢を夢でなくすために、寝食を忘れて研究に没頭されている研究者に対する賛助や支援が必要であることを、私たち患者やその家族のみならず、広く一般市民に対しても、その必要性を強く訴え、研究を物心両面で支え、新たな研究者を応援していく時期がきたといえます。

この病気をもっと多くの人に知ってもらいたい
 「治療法の確立」という患者とその家族、眼科医などの医療従事者、心ある支援者の悲願を達成するためには、自助中心の活動だけでは限界があります。自助のみならず、共助を求める大きな声を、社会により一層広げ、深く浸透し、大きく力強い支援、賛助を得ていく必要があります。


イラスト
視野狭窄
視野が周辺部から徐々に狭くなり、病気が進行すると中心のわずかな部分を残して周辺部はまったく見えなくなっていく症状です。


もうまく基金へのご支援のお願い
もうまく基金では、正会員(団体・個人)、賛助会員(団体・個人)を広く募集しています。市民の皆さまへの理解を深める活動とともに「募金活動」にも力を入れています。「共助の輪を大きく広げたい」そんな私たちの願いにご支援をお願いします。

正会員
 個人 入会金:5万円  年会費:1口1万円(1口以上)
 団体 入会金:5万円  年会費:1口1万円(1口以上)

賛助会員(賛助会員は入会金は不要です。5口以上は「特別団体」扱いとさせていただきます)
 個人 年会費:1口千円(1口以上)
 団体 年会費:1口1万円(1口以上)

寄付金のお振込先 [口座名]特定非営利活動法人網膜変性研究基金
ゆうちょ銀行 振替口座 00120-8-707467
みずほ銀行 大森支店 普通口座 1258509

正会員・賛助会員の詳しい内容や申込み方法はホームページの「会員入会」をご利用下さい。もしくは、お電話いただければ申込書を郵送させていただきます。